以下、ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）からの情報です。
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ＪＰＡ事務局ニュース <No.92> 2013年5月31日
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＜発行＞ 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）事務局
発行責任者 水谷幸司（事務局長）
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
☆厚生労働省が「難病対策に関する意見交換会」の開催をよびかけました
「厚生労働省」（トップページ）→「分野別の政策」の「健康」
→このページの「トピックス」にある「難病患者に対する意見交換会について」
をクリックしてください。
1月25日に「提言」が出されました。これをふまえて厚生労働省は、現在法案作成
準備に入っていると聞いていますが、その具体的な中身については、夏以降に先送り
されています。
難病対策委員会も現時点では次の日程が決まっておらず、患者・家族のなかからは、
法制化への期待とともに、
対象疾患からはずれるのではないか、給付水準がどのくらいになるのか、負担が増え
るのは困る、症状の程度の基準がどうなるのか、などの不安や危惧する声などが出て
います。
厚生労働省がこうしたかたちで患者団体からの意見を聞く機会を設けるのは、昨年の
10月に続いて３回目になります。来年の通常国会にむけての法案づくりということに
なれば、参議院選挙後、夏以降には急ピッチで難病対策委員会も開かれて、難病新法
にむけての具体的な検討が進むことが予想されます。選挙前のこの時期に開かれる意
見交換会は、患者団体から意見を述べるたいへん大事な機会であるといえます。
今回の意見交換会は、「提言」の発表以来、難病対策委員会も開かれないままになっ
ていることに対して、広く患者団体の声を聞く機会を参議院選挙前に設けてほしいと
のＪＰＡからの要望を受けて実現したものです。
締切は６月１４日です。
過去２回の意見交換会にも参加してきた団体ももちろんですが、これまで参加できな
かった団体も、遠くの場合には交通費がかかって大変ですが、この機会を活用して、
厚生労働省に直接、意見を届けましょう。
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以上、ＪＰＡからの情報でした。
