ナンフェス活動報告: 7月 2013

2013年7月27日土曜日

ラン運営打合せ2013.7.26

ランの運営担当者の打合せをしました。広い東京学芸大学のキャンパス内で、どのようにしたら安全に運営ができるか。ランナーにけががあってはもちろんいけないのですが、運営をするボランティアの体調管理も大切です。

担当リーダーが作ってきてくれた資料を見ながら詳細に検討しました。あと開催まで2カ月。いろいろなマニュアルを詰めていきます！！

2013年7月26日金曜日

7月スポテン報告

気持ちのよい天気となった21日、スポテンを開催しました。

午前中はドッヂビー。三人で息を合わせて同時にドッヂビーを投げてみる。上手にできるようになりました。

午後は水泳。みんな楽しみにしていました。シャワーを浴びたらいざプールへ！！

今回のゲスト3名。豪華です！右から、石井選手（パラリンピック・自転車）・藤野選手（オリンピック・個人メドレー）・藤井コーチ（石井選手・藤野選手のコーチ）

藤野選手によるコーチ。このあと楽に泳げるようになりました。さすがです！

水泳のあとはかぎ氷。みんな自分が食べたいぶんだけ氷を削ります。
お腹が冷えないようにね～

今回は納涼会も開催。お酒も少し入って、いつも以上に話が盛り上がっていました。こうやってみんなで一緒に食べたり話したりする時間は大切ですね。

焼酎のラベルの女性と似ているかしら！？
みなさま、お疲れさまでした・・・

2013年7月19日金曜日

おもちゃライブラリーdeスポーツ★サーキット2013.7.18

昨日も暑い一日でした。おもちゃライブラリーdeスポーツ★サーキット（成育医療研究センター内）で開催日でした。

準備を始めると、早速、遊び始めるお友達・・・子どもは遊びの天才！どんな場所でも、あるものですぐに遊びだしますね。

そろそろ学校、幼稚園は夏休みなのかな？昨日の外来はとても混んでいました。お友達もあっという間に集まってくれました。みんな、お行儀よく正座。かわいいですね～

雑巾がけしながら上手にペットボトルを転がしていけるかな？ペットボトルに水が入っているので、まっすぐは転がらないよ！がんばれ～

2組目は少し小さいお友達が多かったけど、一生懸命体操に挑戦中！

今日も楽しく遊べたかな？？この笑顔がお返事だね！笑顔を見ると、こちらも嬉しくなります。ありがとう！

2013年7月17日水曜日

親子ペア2ｋラン　締切迫る！

9月23日に行う103共走の中のひとつ「親子ペア2ｋラン」（定員50ペア）の申込がどんどん増えています！小学生以下のお子さんとその保護者の方が一緒に走る種目にたくさんの人が申し込みをしてくれているって、とてもうれしいですね。みなさんと会場でお会いできることを楽しみにしています。

参加しようかな？と思っている方、どうぞお早めにお申込みくださいね！そろそろ締切です！！

2013年7月10日水曜日

本日、日本難病・疾病団体協議会より「奇病」という表現について報道機関あてに要望書を提出したと情報提供がありました。

少し長くなりますが、下記に転記いたします。ご興味のある方は、ぜひご一読ください。

(以下、全文）-------------------------------------------------

2013年7月10日
報道関係の皆様へ
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）
代表理事　伊藤たてお

私たちは難病に対する正しい理解を求めるとともに、
「奇病」という表現を改めていただくよう要望いたします

　1972年の「難病対策実施要綱」が発表され、我が国の難病対策が始まったころ、難
病は現在ほど国民の中での理解が進んでおらず、報道などではそれまで広まっていた
「難病・奇病」という表現もまだ使われていました。
　難病に対する社会の正しい理解と認識が十分でなく、多くの患者と家族は偏見と無
理解や差別に苦しみ、中には自殺や心中へと追いやられた患者も少なくありませんで
した。
　その中で立ち上がった患者会は、「難病」についてはまだしも「奇病」という表現
は、ますます患者と家族への偏見・差別を助長するものとして、報道機関などへその
表現の使用を自粛していただけるよう様々な機会に要望を繰り返し、一般的には「奇
病」という表現は用いられなくなりました。
　ところが、昨今再び強烈なインパクトを伴う「奇病」という表現がウェブ上で氾濫
し始めており、その風潮のなかで、日本を代表する週刊誌の見出しにまで「奇病」と
いう表現が用いられるようになりました。
　JPAの加盟団体でもある「全国筋無力症友の会」ではその記事の見出しについて、
憂慮し、6月27日付文書にて当該誌に抗議を行ったところ、7月2日付で同誌編集部よ
り「重症筋無力症の病状に対する誤解を生じさせたといたしますならば、それはもと
より弊誌の本意ではなく、誠に遺憾な事でございます」「しかしながら、現にこうし
て貴会より抗議の意思が記された文書を拝受し、難病と闘う患者の方々、その家族、
医療従事者の皆様に不快の念を抱かせておりますことは、弊誌としては大いに反省の
材料とせねばならないと考える次第です」「関係者の皆様方に懸念を抱かせ、精神的
な痛手を受ける結果をもたらしているというご指摘の内容は、真に厳粛に受け止める
所存でございます」「弊誌のタイトルの文言で誤解を生じた点があったと致しますな
らば、今後の反省材料にしたいと考えるものであること、また、貴文書にてご指摘の
趣旨をよくふまえ、今後の記事づくりに生かしていきたいとも考える所存であること
を改めてお伝えし、弊誌としての見解とさせていただきたく存じます」という回答を
いただきました。
　一昨年より進められている「難病対策の改革」を論議してきた厚生科学審議会疾病
対策部会難病対策委員会では、2013年1月25日に提言を取りまとめ、「希少・難治性
疾患は遺伝子レベルの変異が一因であるものが少なくなく、人類の多様性のなかで一
定の割合発生することが必然であり、希少・難治性疾患の患者・家族を我が国の社会
が包含し、支援していくことがこれからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい
ことを基本認識とした」とし、また2012年8月26日の「今後の難病対策の在り方（中
間報告）」では「難病対策の必要性と理念」として「難病患者の社会参加を支援し、
難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指す。また、患
者の長期かつ重度の精神的・身体的・経済的負担を社会全体で支えることを目指す」
ことを確認しました。このことと差別と偏見に満ちた表現、というよりも社会的な
レッテルとしての意味合いが極めて大きい「奇病」という言葉は全く相いれないもの
と言わざるを得ません。
　私どもは多くの難病患者のおかれている現状を深く考慮し、難病対策の改革が行わ
れ、法制化も視野に関係各方面が努力を重ねている現状をぜひとも正確に報道いただ
き、難病に対する偏見と差別が早くこの社会から無くなるよう報道関係の皆様の一層
のご理解とご協力をいただけますよう切に要望を申し上げる次第です。